rare disease day
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희귀 질환의 날(세계 희귀질환의 날)에 해야 할 일들니치 헬스케어 : 희귀 질환 관리 가이드 2025. 2. 3. 22:47
1. 희귀 질환의 날이 중요한 이유희귀 질환의 날(Rare Disease Day)은 전 세계적으로 희귀 질환 환자들과 그 가족들의 어려움을 알리고, 의료 지원과 연구의 필요성을 강조하는 날입니다. 2008년부터 시작된 이 행사는 매년 2월 마지막 날에 열리며, 100개 이상의 국가에서 다양한 활동이 진행됩니다. 희귀 질환은 개별적으로는 환자가 적지만, 전 세계적으로 3억 명 이상이 고통받고 있어 매우 중요한 사회적 이슈입니다. 2. 희귀 질환 인식 제고 캠페인 참여하기희귀 질환에 대한 대중의 인식을 높이기 위해 여러 기관과 단체가 캠페인을 진행합니다. 예를 들어, 글로벌 희귀 질환 네트워크인 EURORDIS는 "Light Up for Rare" 캠페인을 통해 세계 곳곳의 유명 건물과 랜드마크를 희귀 질..