럭키한해피 님의 블로그 럭키한해피 님의 블로그

1. 희귀 질환 가족이 겪는 돌봄 부담의 실태희귀 질환 환자의 가족은 장기적인 돌봄을 책임져야 하는 경우가 많습니다. 국내 한 연구에 따르면 희귀 질환 환자를 돌보는 가족의 70% 이상이 신체적, 정신적 스트레스를 겪고 있으며, 경제적 부담 또한 상당한 수준에 이르는 것으로 나타났습니다. 돌봄 부담은 단순한 육체적 노동을 넘어 정서적 피로, 사회적 고립, 재정적 문제로 이어질 수 있습니다.2. 돌봄 부담을 줄이기 위한 정부 및 기관 지원 활용하기많은 국가에서는 희귀 질환 환자와 가족을 지원하기 위해 다양한 정책을 시행하고 있습니다. 예를 들어, 한국에서는 "희귀 질환관리법"을 통해 의료비 지원, 재활 치료 지원, 보호자 교육 등을 제공합니다.  또한, 국민건강보험을 통해 특정 희귀 질환 치료비의 90% ..